La personne ayant une déficience intellectuelle
Découvrir, comprendre, intervenir
Jean-Charles Juhel
Chronique Sociale/Presses de l'Université Laval
Liste des tableaux et des figuresXVII
RemerciementsXIX
Avant-proposXXI
Les sigles utilisés en FranceXXIII
Les principaux sigles utilisés au QuébecXXVII
Chapitre I
La déficience intellectuelle d'hier à aujourd'hui
1
1.1 Historique2
1.1.1 La situation en France3
1.1.2 La situation au Québec5
1.1.3 Les tendances actuelles9
1.2 Les types de services et d'établissements11
1.2.1 En France11
1.2.2 Au Québec19
1.3 Les associations de parents30
1.4 Le rôle de l'éducateur et de l'éducatrice31
1.5 Les droits de la personne ayant une déficience intellectuelle34
1.5.1 En France34
1.5.2 Au Québec36
Chapitre 2
Les connaissances actuelles sur la déficience
intellectuelle
43
2.1 Définition de la déficience intellectuelle44
2.2 Les statistiques et les fréquences47
2.3 Les théories et les concepts sur la notion de l'intelligence49
2.4 L'évaluation de la déficience intellectuelle55
2.5 Le diagnostic de la déficience intellectuelle57
2.6 Les causes de la déficience intellectuelle60
2.7 Les facteurs génétiques, héréditaires et spécifiques61
2.8 Les aberrations chromosomiques62
2.8.1 La trisomie 5 ou syndrome du cri-du-chat72
2.8.2 La trisomie 7 ou syndrome de Williams-Beuren73
2.8.3 La trisomie 9 en mosaïque (T9M)74
2.8.4 La trisomie 13 ou syndrome de Patau75
2.8.5 La trisomie 17 ou syndrome de Smith-Magenis76
2.8.6 La trisomie 18 ou syndrome d'Edwards77
2.8.7 Le syndrome de Prader-Willi (SPW)78
2.8.8 Le syndrome d'Angelman80
2.8.9 Le syndrome de Rubinstein-Taybi81
2.8.10 Le syndrome de Cornelia de Lange82
2.8.11 La neurofibromatose de Recklinghausen de type I83
2.8.12 La sclérose tubéreuse de Bourneville84
2.8.13 Le syndrome de Seckel85
2.9 Les aberrations des chromosomes sexuels86
2.9.1 Le syndrome de l'X-fragile86
2.9.2 Le syndrome de Rett89
2.9.3 Le syndrome de Turner93
2.9.4 Le syndrome de Klinefelter93
2.10 Les erreurs métaboliques95
2.10.1 La maladie des urines à odeur de sirop d'érable ou syndrome
de Menkes95
2.10.2 La galactosémie95
2.10.3 La phénylcétonurie (PKU)96
2.10.4 La maladie de Tay-Sachs97
2.11 Les aberrations biologiques98
2.11.1 L'insuffisance d'oxygène98
2.11.2 La maladie et les habitudes de vie98
2.11.3 Les causes toxiques100
2.11.4 Les médicaments néfastes102
2.11.5 Les déficits vitaminiques102
2.12 Les facteurs périnataux103
2.12.1 La prématurité104
2.13 Les causes ou les conditions psycho-socio-économiques106
2.13.1 Le syndrome du bébé secoué (SBS)107
2.13.2 La mauvaise alimentation108
2.13.3 Les maladies contagieuses108
2.14 Les pathologies associées108
2.14.1 Le système nerveux central109
2.14.2 Le système cardio-pulmonaire110
2.14.3 Le système digestif110
2.14.4 Le système génito-urinaire111
2.14.5 Le système locomoteur112
2.14.6 Les autres pathologies112
2.15 Les atteintes au cerveau et leurs conséquences113
2.15.1 Le cortex cérébral114
2.15.2 Le système nerveux119
2.16 La lutte préventive contre la déficience intellectuelle123
2.16.1 La prévention primaire124
2.16.2 La prévention secondaire126
2.16.3 La prévention tertiaire130
Chapitre 3
Le développement de la personne trisomique
131
3.1 L'enfant trisomique et ses caractéristiques physiques133
3.2 L'enfant trisomique et l'apprentissage136
3.2.1 Les difficultés d'abstraction137
3.2.2 Le mode de raisonnement139
3.2.3 Le temps de latence139
3.2.4 La capacité d'attention141
3.2.5 L'imitation et la routine142
3.2.6 La notion du temps143
3.2.7 La mémoire144
3.3 L'enfant trisomique et le développement du langage145
3.3.1 Les problèmes liés à l'articulation146
3.3.2 Les problèmes liés à l'émission de la parole,
de la phrase parlée147
3.3.3 Les problèmes liés au son ou à la voix147
3.4 Le développement psychomoteur de la personne trisomique148
3.4.1 L'enfant148
3.4.2 L'adolescent153
3.4.3 L'âge adulte et la vieillesse155
3.5 La réflexion éthique sur le droit à la vie160
Chapitre 4
L'univers de la personne ayant une déficience
intellectuelle
169
4.1 Un être pas comme les autres172
4.2 Le processus d'adaptation des parents174
4.2.1 L'état de choc174
4.2.2 La contestation ou la négation175
4.2.3 Le désespoir, la colère, l'anxiété et la tristesse175
4.2.4 Le détachement et l'adaptation176
4.2.5 L'acceptation176
4.3 La dynamique familiale178
4.3.1 La mère179
4.3.2 Le père180
4.3.3 Le couple181
4.3.4 Les frères et les soeurs183
4.3.5 L'environnement social186
4.4 L'enfance187
4.4.1 L'intervention précoce188
4.4.2 Les ressources en intervention précoce191
4.4.3 Les services de garde192
4.4.4 Les services préscolaires192
4.5 L'importance de l'intégration scolaire et du rôle
des intervenants193
4.5.1 Les principaux facteurs de réussite d'une
intégration scolaire198
4.5.2 La classification des niveaux de déficience
intellectuelle, selon le ministère de l'Éducation du Québec198
4.6 L'adolescence201
4.7 L'adulte déficient intellectuel dans la collectivité207
4.8 La sexualité210
4.8.1 Les trois aspects d'un programme d'éducation sexuelle211
4.8.2 Les parents face à la sexualité de leur enfant213
4.8.3 Les agressions sexuelles214
4.9 La vie à deux et la parentalité215
4.10 Le travail220
4.10.1 L'approche ségréguée220
4.10.2 L'approche en milieu régulier221
4.11 Le vieillissement224
4.11.1 Les conséquences du vieillissement chez la
personne ayant une déficience intellectuelle225
4.11.2 Les parents face au problème du vieillissement227
4.11.3 La fratrie face au vieillissement229
4.12 Les ressources résidentielles229
4.12.1 Les services résidentiels pour le jeune enfant230
4.12.2 Les services résidentiels pour les adultes231
4.12.3 Les résidences pour personnes âgées233
4.13 Les organismes communautaires234
4.13.1 Le mouvement «Personne d'Abord»235
4.13.2 L'Association pour l'intégration sociale236
Chapitre 5
Les interventions éducatives
239
5.1 L'analyse des besoins241
5.2 La formulation d'objectifs242
5.3 L'enseignement et l'apprentissage244
5.4 Le processus d'apprentissage chez la personne ayant
une déficience intellectuelle247
5.5 Les difficultés d'apprentissage251
5.6 Les troubles neurologiques qui nuisent à l'apprentissage259
5.7 Quelques stratégies d'apprentissage pour aider
une personne ayant une déficience intellectuelle262
5.8 Les aptitudes requises pour les acquisitions scolaires276
5.9 Les techniques et les approches d'intervention278
5.9.1 Le programme de M. Frostig278
5.9.2 Les techniques d'intervention de F. Redel
et D. Wineman304
5.9.3 L'approche sonezelen313
5.9.4 L'accompagnement avec un animal
et la rééducation avec un cheval315
5.10 Les qualités nécessaires à l'intervenant327
5.10.1 La connaissance de soi328
5.10.2 Les aptitudes à la communication328
5.10.3 Les aptitudes intellectuelles329
5.10.4 Les aptitudes pédagogiques330
Chapitre 6
L'affectivité chez la personne ayant une déficience
intellectuelle
333
6.1 L'évolution de l'affectivité, de la naissance à l'adolescence334
6.2 Le développement de l'affectivité de la personne ayant
une déficience intellectuelle336
6.3 La déficience intellectuelle et les problèmes affectifs337
6.3.1 L'affectivité et la déficience intellectuelle sévère338
6.3.2 L'affectivité et la déficience intellectuelle légère
et moyenne339
6.4 L'encadrement familial342
6.5 L'encadrement du milieu éducatif343
6.6 Les relations affectives entre l'intervenant
et la personne déficiente intellectuelle346
6.7 Les comportements agressifs350
6.8 La compréhension de la mort chez la personne ayant une
déficience intellectuelle353
6.8.1 La sensibilisation au concept de la mort354
6.8.2 Les réactions face à la mort356
6.8.3 Les rites funéraires357
Chapitre 7
Les enfants ayant des déficiences multiples
359
7.1 Les causes des déficiences multiples361
7.2 Les principaux troubles et déficiences362
7.2.1 Les troubles cognitifs362
7.2.2 Les troubles affectifs363
7.2.3 Les troubles psychomoteurs364
7.2.4 Les troubles sensoriels369
7.3 Les autres problèmes de santé375
7.4 L'épilepsie377
7.4.1 Le syndrome de West378
7.4.2 Le syndrome de Lennox-Gastaut379
7.4.3 Les premiers soins à prodiguer en cas de crise
d'épilepsie379
7.5 L'enfant ayant des déficiences multiples et la douleur380
7.6 L'intervention auprès de l'enfant381
7.6.1 L'intervention comportementale382
7.6.2 L'intervention psychomotrice387
7.6.3 Le plan d'intervention individualisé389
Annexe 1
Les étapes du développement de l'enfant de 0 à 6 ans391
Annexe 2
Le plan de services individualisé395
Les principes396
Les fonctions du plan de services individualisé397
Les étapes du plan de services individualisé398
Distinction entre le plan de services individualisé (PSI)
et le plan d'intervention (PI)402
Le contenu du plan de services individualisé403
Glossaire409
Bibliographie429
Médiagraphie445