Grand manuel de psycho-oncologie de l'enfant et de l'adolescent : Pratiques et interventions cliniques et psychologiques; Place de l'entourage; Du traitement à la rémission; Soins palliatifs et processus de deuil; Déontologie et cadre juridique

Auteur(s) :

Vander Haegen, Marie (19..-....), psychologue Découvrir l'auteur

Autre(s) auteur(s)
- Marioni, Gabrielle (1977-....), psychologue clinicienne
- Flahault, Cécile (1974-....)
Éditeur(s)
- Dunod
Date
- DL 2023
Langues
- Français
Description matérielle
- 1 vol. (XXV-729 p.) : couv. ill. en coul. ; 24 cm
Sujet(s)
- Cancérologie pédiatrique
- Psycho-oncologie
ISBN
- 978-2-10-084126-4
Indice
- 616.99 Carcinologie, cancer
Quatrième de couverture
- Grand manuel de psycho-oncologie de l'enfant et de l'adolescent
  La clinique d'hémato-oncologie pédiatrique est à la fois complexe et spécifique en termes de prise en charge et d'interventions cliniques. Ce Grand manuel de psycho-oncologie développe et approfondit les pratiques et les interventions psychologiques et cliniques chez l'enfant et l'adolescent. Plusieurs thèmes sont abordés et mettent en lumière les différents enjeux pour les jeunes patients et leur entourage.
  Dans un premier temps les généralités médicales sont abordées, puis :
  
  la prise en charge psychologique ;
  
  les aspects psychologiques de l'entourage ;
  
  l'après-traitements et la rémission ;
  
  les soins palliatifs et l'accompagnement du processus de deuil ;
  
  les réflexions déontologiques et le cadre juridique.
  
  Chaque thème est illustré de vignettes cliniques issues du terrain. Celles-ci rendent compte de la pluralité des situations et offrent des pistes et des outils d'intervention.
  Ce manuel, organisé sur un continuum clinique du diagnostic jusqu'au temps de l'après-traitements, est destiné aux professionnels de santé, psycho-oncologues, psychologues cliniciens, psychothérapeutes, psychiatres, étudiants, doctorants et post-doctorants travaillant dans le domaine du cancer chez l'enfant et l'adolescent.
Tables des matières
- - Grand manuel de psycho-oncologie de l'enfant et de l'adolescent
  - Pratiques et interventions cliniques et psychologiques
  - Marie Vander Haegen • Cécile Flahault • Gabrielle Marioni
  - Dunod
  - PréfaceV
  - RemerciementsIX
  - Les auteursXI
  - Introduction généraleXXXIII
  - Thème 1
  - Généralités médicales en oncologie pédiatrique
  - 1. Éléments d'hémato-oncologie pédiatrique 3
  - P^r Christophe Chantrain et D^r Marie Vander Haegen
  - Éléments d'épidémiologie et d'oncogenèse3
  - Incidence et classification des cancers de l'enfant, 3 • Évolution de l'incidence des cancers de l'enfant, 7 • Mécanismes d'oncogenèse chez l'enfant et facteurs de risque, 9 • Pronostic des cancers de l'enfant et évolution au cours du temps, 14
  - Prise en charge spécialisée15
  - Les traitements16
  - La chimiothérapie, 16 • La chirurgie, 24 • La radiothérapie, 24 • La greffe de cellules souches hématopoïétiques, 25
  - Conclusion26
  - Références26
  - 2. Médecines complémentaires et alternatives en oncologie pédiatrique 29
  - D^r Marie Vander Haegen et P^r Christophe Chantrain
  - Introduction29
  - Médecine intégrative et traitements conventionnels30
  - Pratiques des MCA en oncologie pédiatrique : généralités31
  - Homéopathie, 31 • Hypnose, 32 • Massothérapie, 32 • Acupuncture, 33 • Art-thérapie, 33
  - MCA et interactions avec les traitements conventionnels34
  - MCA et communication avec l'oncologue35
  - Conclusion35
  - Références36
  - 3. Communication soignant - patient 39
  - D^r Marie Vander Haegen et P^r Christophe Chantrain
  - Introduction39
  - Rencontre autour du soin : relations soignant-patient et alliance thérapeutique40
  - Communication41
  - Communication verbale et langage verbal, 43 • Communication non verbale : langage non verbal et paraverbal, 44 • Attitudes de communication thérapeutique, 45
  - Techniques pratiques de communication thérapeutique49
  - Entretien et questions ouvertes et fermées, 49 • Reformulations, confrontation et • focusing, 50
  - Dispositif de prise en charge en oncopédiatrie et communication thérapeutique53
  - Soins palliatifs et communication thérapeutique56
  - Conclusion58
  - Références62
  - Thème 2
  - Prise en charge psychologique de l'enfant et de l'adolescent atteints de cancer
  - Première partie
  - Place du psychologue et aspects psychologiques spécifiques au type de population de patients
  - 4. Place du psychologue dans les unités d'oncologie pédiatrique 71
  - Camille Pouchepadass et Sophie Rivollet
  - Introduction71
  - Maladie et adaptation : du point de vue des parents72
  - À hauteur d'enfant : de nombreux changements corporels à assimiler73
  - Premiers temps et découverte du monde hospitalier76
  - S'adapter singulièrement, 76 • Mise en route des traitements, 77 • Peur et gravité, 77 • Investissement du monde hospitalier par les parents, 78
  - Rencontre avec le psychologue et prise en charge psychologique durant les traitements 79 Rencontrer une famille, sans présupposé, 79 • Pour le psychologue : rencontrer l'enfant avant sa pathologie, 79 • Communiquer autour de la maladie, 81 • Prise en charge psychologique, 83
  - Trouble psychologique et réactions de l'enfant atteint de cancer83
  - Symptomatologie psychique réactionnelle, 83 • Trouble psychopathologique apparaissant dans le contexte de la maladie, 85
  - Des situations complexes86
  - Conclusion87
  - Références88
  - 5. Aspects développementaux chez l'enfant 91
  - D^r Jennifer Toussaint (Ph. D.) et D^r Justine Gaugue
  - Le jeune enfant : un être en interaction91
  - Le nourrisson : interactions précoces et stade oral, 92 • Terrible two : phase d'opposition et de contrôle, 96 • Stade phallique, 97
  - L'enfance : période de La scolarité primaire98
  - Quel développement cognitif ? La période des opérations concrètes, 98 • Quel développement psycho-affectif ? L'hypothèse de la latence, 100 • Quelles relations aux parents et aux pairs ?, 101
  - L'adolescence : période de la scolarité secondaire103
  - Quel développement cognitif ? La période des opérations formelles, 103 • Quel rapport au corps ? La place de la puberté, 105 • Quel développement psycho-affectif ? Les remaniements de l'entrée dans la période adolescentaire, 108 • Quelles relations aux parents et aux pairs ? Séparation/individuation, recherche d'autonomie, sexualisation, 111
  - Références114
  - 6. Prise en charge des adolescents et jeunes adultes (AJA) atteints de cancer 117
  - D^r Étienne Seigneur, Victoria Carotine, Céline Cerf-Turion, D^r Camille Cordero, Marie-Cécile Lefort et D^r Valérie Laurence
  - Aspects médicaux et épidémiologiques du cancer de l'adolescent et du jeune adulte (AJA)117
  - Quelques considérations sur les enjeux développementaux à l'adolescence et au début de la vie adulte119
  - Aspects psychodynamiques de l'adolescence : entre crises et remaniements, 119 • Une inquiétante étrangeté, 120 • Conduites et passages à l'acte à l'adolescence, 120 • Quelques réflexions autour de la notion de « jeune adulte », 121 • Des marqueurs aidant à définir ce qu'est un jeune adulte, 122 • Les enjeux psychiques au début de la vie adulte : un continuum de l'adolescence ?, 123
  - Être un « AJA » atteint d'un cancer : quelles répercussions et quelles difficultés potentielles ?123
  - Corps doublement étranger, 124 • Perte de contrôle, passivité et dépendance, 124 • Invulnérabilité et mort possible, 125 • Les AJA et leurs parents : « être l'adolescent de parent d'un adolescent malade », 125 • Les AJA et leurs pairs : la relation aux autres, 126
  - Les principes de l'accompagnement et du soutien psychologique des AJA atteints de cancer 127 Un premier contact systématique et précoce, 127 • La possibilité d'une attente malgré l'absence de demande, 128 • La pensée en elle-même peut constituer une menace, 129 • L'exercice de la pluridisciplinarité comme un soin à part entière, 130
  - Les AJA en situation palliative131
  - Le travail au quotidien de l'infirmière de coordination auprès des AJA atteints de cancer 133 Importance de l'accueil, 133 • Confiance et compliance, 134 • S'inscrire dans un projet, 134 • Besoin d'expression, 135 • Se positionner, 136
  - En guise de conclusion137
  - Références137
  - 7. Sexualité et vie amoureuse des adolescents et jeunes adultes atteints de cancer et leur prise en soin dans une unité dédiée 141
  - D^r Élise Ricadat (Ph. D.), P^r Isabelle Aujoulat, D^r Nicolas Boissel, P^r Karl-Leo Schwering
  - À corps perdu146
  - Les effets des traitements et de la maladie létale sur le corps pubère, 147 • Les effets des traitements et de la maladie létale sur le corps érotique, 149
  - Aimer, le dire et le faire avec un corps malade154
  - La maladie peut servir les fantasmes pubertaires, 154 • Corps malade et relation de couple, 159
  - Le soin comme soutien à la reconstruction du corps érotique163
  - La double valence du soin, 163 • Organisation des soins favorisant les enjeux du pubertaire, 166
  - Références171
  - Deuxième partie
  - Aspects psychologiques spécifiques à certaines procédures médicales et type de cancer
  - 8. Spécificités de la prise en charge des enfants atteints de leucémie 175
  - D^r Céline Rousseau-Salvador (Ph. D.)
  - Les deux temps de l'annonce : l'invisible et le visible, le dire et le voir176
  - La première annonce de l'invisible, le dire et l'entendre, 177 • Le second choc et l'apaisement grâce au visible, le voir, 179
  - Croyances et représentations sur ces maladies du sang181
  - Jiminy Cricket vous murmure à l'oreille (le discours interne), 182 • Les croyances et représentations, 184 • Les prophéties autoréalisatrices, 186
  - Quelques spécificités de l'accompagnement psychologique en service d'hématologie188
  - Tenir/Se tenir/Soutenir dans la durée, 188 • Les corticoïdes à « haute dose », prolongés, récurrents : quelles répercussions psychologiques ?, 191 • Phases d'aplasies et isolements répétés : quelles répercussions psychologiques ?, 193 • L'apprentissage de la peur : le risque infectieux, 194 • Le non prévisible et le soudain, 196
  - Conclusion197
  - Références198
  - 9. La douleur en oncologie pédiatrique 201
  - D^r Céline Stassart (Ph. D.) et D^r Léonor Fasse (Ph. D.)
  - Introduction201
  - La douleur : dimensions médicales et classifications202
  - Les variables en jeu dans la perception de la douleur : du modèle biomédical au modèle biopsychosocial203
  - Traitements non pharmacologiques de la douleur205
  - Conclusion209
  - Références209
  - 10. Enjeux psychologiques des tests génétiques en oncopédiatrie 215
  - Béatrice Claret, Marina di Maria, Sophie Villebasse, D^r Léa Guerrini-Rousseau
  - La démarche génétique en oncologie pédiatrique215
  - Rechercher l'éventuelle origine génétique du cancer chez l'enfant malade, 215 • Quelles recherches ? Du test ciblé au génome, du soin à la recherche, 216 • Rechercher, chez l'enfant indemne de maladie, la présence d'une prédisposition au cancer identifiée dans la famille (test présymptomatique), 217
  - La temporalité de cette recherche218
  - Un questionnement qui s'ajoute à celui du cancer, déjà lourd, 218 • Une temporalité souvent différente de celle du traitement de la maladie, 218
  - Les enjeux psychologiques des tests génétiques pour l'enfant et ses parents219
  - Un impact identitaire, 219 • De nouvelles incertitudes, 220 • Un enjeu transgénérationnel (impact sur les parents, voire la fratrie...), 221 • Un potentiel • sentiment de culpabilité, 222
  - La communication avec les enfants autour de la recherche génétique223
  - Associer l'enfant (ou le jeune) à la démarche, 223 • Co-construire cette communication avec les parents, 224 • Au-delà d'une simple annonce, un processus se construisant dans le temps, 225
  - L'accompagnement psychologique des familles concernées par une recherche génétique226
  - L'accompagnement psychologique des familles concernées par une recherche génétique 226 Un travail pluridisciplinaire impliquant médecins, conseillers en génétique, psychologues..., 226 • Des consultations conjointes médecin/psychologue, 227 • La possibilité d'un suivi psychologique spécifique ou d'une orientation en externe, 228
  - Conclusion229
  - Références229
  - 11. Spécificités de la prise en charge des enfants atteints de tumeur cérébrale 231
  - Sophie Rivollet, Camille Pouchepadass, D^r Clémentine Lopez
  - Introduction231
  - Des difficultés spécifiques à chaque étape de la maladie232
  - L'annonce diagnostique, 232 • Le temps des traitements, 233 • Le syndrome de la fosse postérieure, le mutisme akinétique, 236
  - L'après-traitement238
  - Les séquelles, 238 • Le vécu de l'après-traitement, 238 Des prises en charge spécifiques, 241
  - Situations particulières243
  - Gliomes infiltrants du tronc cérébral, 243 • Les gliomes des voies optiques, 246
  - Soins palliatifs et tumeurs cérébrales pédiatriques, des enjeux cliniques spécifiques248
  - Conclusion250
  - Références250
  - Bibliographie, 250 • Sitographie, 253
  - 12. Approche neuropsychologique des cancers pédiatriques 255
  - D^r Audrey Longaud (Ph. D.), Zoé Barrault
  - Introduction255
  - Patients traités pour une tumeur cérébrale256
  - Épidémiologie et rationnel scientifique, 256 • Séquelles neurocognitives dès enfants et adolescents traités pour une tumeur cérébrale, 257 • Évolution des pratiques en matière de bilan neuropsychologique, 258 • Consensus relatif à l'évaluation neuropsychologique des enfants atteints d'une tumeur cérébrale et données issues du bilan neuropsychologique, 259 • Conclusion concernant la prise en charge neuropsychologique des patients présentant une tumeur cérébrale, 260
  - Patients traités pour une tumeur extra-cérébrale260
  - Épidémiologie, 260 • Séquelles neurocognitives des patients traités pour une tumeur extra-cérébrale, 261 • Étude de cas : Martin, un adolescent présentant un ostéosarcome, 263 • Conclusion sur l'accompagnement neuropsychologique des patients traités pour une tumeur extra-cérébrale, 267
  - Perspectives en matière d'accompagnement270
  - Intérêt d'une prise en charge neuropsychologique précoce, 270 • Plan cancer, 271 • Structures existantes et limites, 271
  - Conclusion272
  - Références273
  - 13. La greffe de mœlle chez les adolescents et les jeunes adultes atteints d'hémopathie maligne (leucémies aiguës) 279
  - Cécile Perrier, D^r Anne-Laure Sébert (Ph. D.), P^r Karl-Léo Schwering, P^r Nicolas Boissel
  - Introduction279
  - Une greffe ? Peut-être...280
  - ... mais après d'autres approches thérapeutiques282
  - Adolescence, hémopathie maligne et traitements283
  - Quand le projet de greffe s'actualise285
  - La greffe : un processus incertain, source d'espoir et d'angoisses288
  - Un procédé irréversible288
  - L'hospitalisation en chambre à flux laminaire : une expérience limite290
  - L'injection du greffon292
  - Le syndrome de sortie de flux293
  - Élaboration psychique de la greffe295
  - Le don et la dette298
  - Les incidences de la stérilité sur la construction identitaire du sujet AJA299
  - L'atteinte de la fertilité et sa préservation, 299 • Remaniements des liens entretenus par le sujet avec son environnement au moment de l'adolescence, 300 • Incidence de la stérilité sur les liens parents-AJA, 300 • L'incidence de la stérilité sur la possibilité d'engagement dans les relations amoureuses, 303
  - Conclusion306
  - Références308
  - 14. Enjeux psychiques de la prise en charge chirurgicale de l'enfant ou de l'adolescent atteint de cancer 311
  - Caroline Dubois, Gaëlle Le Ficher, Giulia Disnan
  - La chirurgie, le chirurgien - Une histoire du scopique à l'acte312
  - La transgression et l'ambivalence, 314 • L'acte opératoire : le médiat et l'immédiat, 315 • Tact, tactique et technè : la continuité secrète entre le cerveau, l'œil et la main du chirurgien, 316
  - L'imagerie : la tumeur dévoilée318
  - La chirurgie diagnostique : la biopsie support du Réel321
  - La chirurgie thérapeutique : entre idéalisation et désillusion324
  - La chirurgie en urgence et ses effets traumatogènes, 324 • La chirurgie différée : temporalité de l'après-coup et temporalité ouverte, 326
  - Stigmates et séquelles de la chirurgie : de la marque à l'effacement330
  - La cicatrice, 330 • L'absence de cicatrice : place de la chirurgie mini-invasive et de la robotique, 332
  - Quand la chirurgie n'est ni diagnostique ni thérapeutique335
  - La chirurgie prophylactique et de préservation de la fertilité, 335 • La décision de ne • pas opérer, 337 • Chirurgies « de support » et chirurgie palliative, 339
  - Références342
  - Troisième partie
  - Pratiques professionnelles spécifiques
  - 15. Hospitalisation à domicile en oncopédiatrie : entre ordinaire et extra-ordinaire 347
  - Camille Baussant-Crenn, Pauline Lebeault, Marielle Maubon-œuillet
  - L'hospitalisation à domicile (HAD) : éléments d'histoire et caractéristiques348
  - L'hospitalisation à domicile : quelques repères, 348 L'HAD en pédiatrie350
  - Évolution de l'activité pédiatrique en HAD, 350 • Modes de prises en charge par typologie d'âge, 351
  - L'hôpital à la maison pour un enfant atteint de cancer : lieu de soins dans le lieu de vie... 352 Spécificités du domicile, 352 • L'équipe de soins : entre présence et absence, 354 • Un partenariat à construire et à adapter avec les parents, 355
  - L'hôpital à la maison pour un enfant atteint de cancer : lieu de vie et lieu de soins358
  - Rentrer chez soi, 358 • Et la vie la-dedans ?, 360 • Et la mort ?, 361 Sous forme de conclusion : du traumatisme... à l'inscription de l'« événement maladie », 362
  - Références363
  - 16. Scolarité et spécificités des enfants et adolescents traités pour une tumeur cérébrale 365
  - Isabelle Pautre et Audrey Longaud
  - La stratégie décennale de lutte contre les cancers 2021-2030365
  - Retour à l'école ?366
  - Pendant les traitements, 366 • Quels sont les liens à mettre en place ?, 368
  - Séquelles neurocognitives et apprentissage369
  - Définition d'une séquelle, 370 • Asthénie et apprentissage, 372
  - Aménagements et compensations373
  - L'existant, 373 • Pallier des difficultés d'apprentissage, 374 • Ce qui doit se développer 375
  - Le handicap : une notion relative378
  - Le choix du vocabulaire, 378 • Les conséquences : le poids des mots, 379 • Différence entre handicap visible et invisible, 379
  - Scolarité chez les jeunes adultes (AJA)380
  - Conclusion385
  - Limites de la scolarisation au domicile de l'élève, 383 • Stages en entreprise, fatigabilité, 384 • Difficulté de trouver la mission handicap, décrochage, 384
  - Références385
  - 17. Approche psychomotrice en oncologie pédiatrique 389
  - Carine Da Fonseca et Lobna Saïdi
  - Introduction389
  - La psychomotricité, c'est toute une histoire391
  - Les débuts de la psychomotricité en oncologie pédiatrique, 391 • Un cadre d'intervention spécifique en oncologie pédiatrique : un espace-temps qui s'adapte, 393 • Psychomotricité et adolescents / jeunes adultes (AJA), 398
  - Récits cliniques399
  - Conclusion : une histoire de liens411
  - Références413
  - 18. Dimensions transculturelles dans la prise en charge en service d'onco-hématologie pédiatrique 415
  - Iris Bourguignon et Margaux de Castro
  - Maladie, vie et culture416
  - L'organisation familiale face à la maladie421
  - Représentations de la maladie, 416 • Pratiques sociales et culture, 419
  - Places et fonctions dans la famille, 421 • Déracinement : venir, être hospitalisé, rentrer ou rester, 424
  - Vécus pluriels face au cancer426
  - Problématiques relationnelles liées au cancer, 426 • Grandir à l'hôpital, se construire loin des siens : quels repères, quels impacts ?, 429
  - Être soignant en oncologie pédiatrique : au-delà des soins434
  - Considérer la famille et la culture dans la pratique soignante, 434 • Se positionner en tant que soignant avec l'enfant, 436
  - Évolution du cancer : certitudes et incertitudes438
  - Rémission et rechute, 438 • L'approche transculturelle dans l'accompagnement de la fin de vie, 440
  - Conclusion445
  - Références445
  - 19. Importance de la coordination ville-hôpital en oncologie pédiatrique : le travail en réseau 447
  - Céline Gilet et Isabelle Ambroise
  - Présentation du réseau447
  - Naissance, 447 • Fonctionnement, 448 • Territoire, 448 • Missions, 448 Prise en charge et suivi des enfants/adolescents et leur famille, 449
  - Inclure dans le réseau, 449 • Accompagner au domicile, 450 • Établir et maintenir les liens avec les partenaires de la prise en soins, 454 • Accompagner le parcours scolaire, 456
  - Le RIFHOP, c'est aussi...458
  - ... un classeur de suivi pour chaque enfant, 458 • ... des groupes de travail, 459 • ... une participation aux études, 460 • ... des moyens de communication, 460
  - Conclusion461
  - Références462
  - Thème 3
  - Aspects psychologiques concernant l'entourage de l'enfant atteint de cancer
  - 20. Ajustement, facteurs de vulnérabilité et de protection des parents d'un enfant atteint de cancer 465
  - D^r Marie Vander Haegen
  - Introduction465
  - Modèle des représentations de la maladie et d'autorégulation du comportement466
  - Modèle d'ajustement parental au stress468
  - Troubles psychologiques chez le parent470
  - Anxiété, 471 • Dépression, 475 • Stress post-traumatique, 477
  - Facteurs de vulnérabilité parentale478
  - Facteurs de protection parentale479
  - Conclusion480
  - Références480
  - 21. La fratrie en oncologie pédiatrique 485
  - Maud Jaspard, Marie Lacasse et Jennifer Marini
  - Introduction485
  - Impact de la maladie sur la fratrie487
  - Une tempête dans la famille, 487 • Vécu de la fratrie : impact émotionnel, 487 • Représentations de la maladie, 489 • Relation fratrie - enfant malade : entre jalousie et inquiétude, 489 • Fonction de ressources mutuelles du lien fraternel, 490 • À l'école, 491 • Et après ?, 492
  - L'accompagnement individuel des fratries493
  - Soutien psychologique, 496 • Rencontre médecin-psy, 498 • Visites dans les écoles, 499 L'accompagnement en groupe des fratries, 500
  - Les « ateliers fratrie », 500 • Ateliers autohypnose, 502 • Camp fratrie, 504 Conclusion, 504
  - Références505
  - 22. La fratrie face à la maladie durant le temps des traitements 509
  - Anaïs Merle, Laure Tenenbaum et Flora Martel
  - Revue de la littérature510
  - Cadre et dispositif512
  - Le déroulé de la séance de groupe515
  - Les enjeux d'un groupe fratrie durant les soins519
  - Pour conclure521
  - Références521
  - 23. L'expérience des grands-parents en oncologie pédiatrique 523
  - D^r Catherine Le Grand-Sébille, D^r Marie Vander Haegen et D^r Cécile Flahault
  - Introduction523
  - Systèmes familiaux et place des grands-parents524
  - Être grands-parents en Occident et en Europe : quelques points de repère, 524 • Évolution de la grand-parentalité et des fonctions correspondantes, 525
  - Grands-parents et maladie de leur petit-enfant526
  - Handicap, 526 • Cancer, 526
  - Étude internationale francophone : grands-parents et enfant gravement malade527
  - Objectifs de l'étude, 528 • Participants : grands-parents et soignants, 528 • Méthode, 529 • Résultats des données qualitatives, 529 Axe 5 : éléments de similitude dans les trois pays, 532
  - Conclusion534
  - Références535
  - Thème 4
  - Après-traitements et rémission : généralités médicales, aspects psychologiques chez l'enfant, l'adolescent et son entourage
  - 24. Séquelles tardives et suivi à long terme après un cancer dans l'enfance ou l'adolescence 539
  - D^r Marie Vander Haegen et P^r Christophe Chantrain
  - Introduction539
  - Séquelles physiques des traitements540
  - Mortalité tardive, 540 • Second cancer, 541 • Séquelles cardiovasculaires, 541 • Séquelles endocriniennes, 542 • Séquelles neuropsychologiques des tumeurs du système nerveux central, 544
  - Séquelles psychosociales544
  - Enfants survivants de cancer, 544 • Adolescents survivants de cancer, 546 Enjeux de la surveillance, 546
  - Objectifs du suivi à long terme, 547 • Modèles de suivi, 547 • Patients peu suivis et transition, 548 • Recommandations internationales, 549
  - Conclusion550
  - Références550
  - 25. Suivi à long terme 555
  - Juliana Ollivier et Sophie Rivollet
  - Introduction555
  - Séquelles physiques556
  - Séquelles psychologiques557
  - Cancer et troubles psychiatriques, 557 • Relations sociales, 558 • Relations familiales, 558 • Impact psychologique des séquelles physiques, 559 • Patients guéris d'une tumeur cérébrale, 560
  - Dispositifs de suivi à long terme560
  - Pratiques à Gustave Roussy, 561 • Critères d'inclusion des patients, 561 • Objectifs de la consultation médicale de suivi, 562 • Objectifs de la consultation psychologique de suivi, 562
  - Réflexions cliniques : cancer et après-coups563
  - Défenses psychiques face à la maladie, aux traitements et dans l'après, 563 • Sentiment de guérison, 565 • Des rapports à la santé différents, 565 • Dette et ambivalence, 567 • Récit de la maladie et des traitements par le patient, 568 • Place du récit familial dans la constitution d'une narration propre, 569 • Récit et dispositif de suivi à long terme, 570 • Après-coup et temporalité du dispositif de suivi à long terme, 570
  - Consultation psychologique de suivi à long terme, positionnement du psychologue clinicien et limites du dispositif570
  - Conclusion574
  - Références575
  - Bibliographie, 575 • Sitographie, 577
  - 26. Vécu des traitements et place du handicap, de la rééducation et de la réadaptation chez les adolescents atteints d'une tumeur osseuse 579
  - D^r Gabrielle Marioni et D^r Nathalie Gaspar
  - Théories personnelles concernant la survenue de la tumeur osseuse579
  - Un sentiment chronique d'épuisement physique et psychique580
  - Pour les tumeurs d'Ewing (protocole Eurœwing), 580 • Pour les ostéosarcomes (protocole Sarcomes 13), 581
  - L'exérèse de la tumeur : une étape fondamentale sur les plans oncologique et psychique582
  - Des éléments dépressifs souvent liés à la lourdeur des traitements et à l'atteinte de l'image corporelle583
  - Des troubles du comportement liés à certaines chimiothérapies584
  - Une scolarité entravée durant l'année des traitements oncologiques586
  - Après la fin des traitements : le handicap, la rééducation et la réadaptation à de nouvelles conditions de vie587
  - Vécu du handicap après la désarticulation ou l'amputation d'un membre589
  - Le suivi à long terme591
  - Conclusion593
  - Bibliographie594
  - 27. Parents d'un enfant en rémission d'un cancer 595
  - D^r Marie Vander Haegen et P^r Anne-Marie Étienne
  - Introduction595
  - Incertitude et inquiétude : un phénomène circulaire597
  - Inquiétude : aspects protecteurs de la personnalité598
  - Locus de contrôle, 598 • Optimisme, 599
  - Diagnostic différentiel entre l'inquiétude normale et l'inquiétude pathologique600
  - Facteurs de risque de l'inquiétude excessive601
  - Variables socio-démographiques, 601 • Anxiété trait, 602 • Intolérance à l'incertitude, 602 • Implications cliniques de l'II dans le trouble d'anxiété généralisée, 607
  - Instruments d'évaluation et traitements du TAG608
  - Pour conclure609
  - Références610
  - Thème 5
  - Soins palliatifs et accompagnement du processus de deuil
  - 28. Soins palliatifs en onco-hématologie pédiatrique 617
  - Alessia Perifano et Adèle Mulliez
  - Introduction617
  - Spécificité des soins palliatifs en onco-hématologie pédiatrique619
  - Définition, 619 • Population, 619 • La démarche palliative en pédiatrie, 620
  - Processus de révélation en contexte d'incertitude621
  - Indicateurs d'un chemin en construction624
  - La dénégation, 625 • L'anticipation, 625 • L'espoir, 625 Accompagner en contexte d'incertitude, 627
  - Partager l'espoir et l'incertitude, 627 • Renoncements et espoirs, 628 • Espoirs et projets, 629
  - Les soignants comme tuteurs de résilience - Cultiver un sentiment de sécurité630
  - Conclusion631
  - Bibliographie633
  - 29. Accompagnement du deuil des parents après la mort de leur enfant atteint de cancer 635
  - D^r Léonor Fasse et D^r Cécile Flahault
  - Introduction635
  - Deuil d'un enfant, morbi-mortalité et troubles psychopathologiques636
  - Altération de la santé physique et psychologique chez les parents endeuillés, 636 • Aux sources de la détresse des parents endeuillés, 638 • La pathologie cancéreuse amène-t-elle des spécificités dans le processus de deuil parental ?, 639 • Le deuil des grands-parents, 640
  - Facteurs associés avec l'ajustement après la mort de l'enfant641
  - Comment accompagner les parents endeuillés ?643
  - Besoins rapportés par les parents endeuillés, 643 • Accompagnement des parents endeuillés et interventions psychothérapeutiques, 645
  - Conclusion648
  - Références651
  - Thème 6
  - Réflexions déontologiques et cadre juridique en oncologie pédiatrique
  - 30. Écouter, repérer et agir 657
  - D^r Gabrielle Marioni
  - Les situations de protection de l'enfance révélées avant ou au décours de la prise en charge oncologique659
  - Lorsque l'enfant est déjà suivi par la protection de l'enfance avant la survenue du cancer, 659 • La prise en charge en service d'oncologie pédiatrique comme occasion de repérer si les « besoins fondamentaux de l'enfant » sont remplis, 660
  - Rôle et missions des « psys » : écouter, repérer, réfléchir en équipe et agir663
  - Écouter et poser des questions sans pour autant mener d'enquête, 663 • Repérer, avec l'ensemble de l'équipe pluridisciplinaire, la maltraitance et la négligence, 665 • Se concerter en équipe pluridisciplinaire et agir sans se substituer aux équipes de protection de l'enfance, 670
  - Conclusion673
  - Bibliographie674
  - 31. De la difficulté à évoquer l'idée d'une « information préoccupante » en service d'oncologie pédiatrique 675
  - D^r Gabrielle Marioni
  - Mieux identifier la manière dont les équipes soignantes se représentent les IP676
  - Comprendre les résistantes de certains soignants au regard des résistances sociétales, 677 • Une mauvaise représentation des IP, 678 • L'IP vécue comme un obstacle pour soigner l'enfant dans de bonnes conditions, 680 • L'IP questionne l'identité professionnelle et les missions des soignants en oncologie, 682
  - Des pistes pour agir685
  - Actions possibles auprès des soignants, 685 • Ce que les équipes psycho-socio-éducatives peuvent modifier dans et depuis leur place, 687
  - Conclusion691
  - Références693
  - 32. La question du consentement en oncologie pédiatrique 695
  - Séverine Debiais, Morgane Pouget et Anne Sophie Van Doren
  - Introduction695
  - Définition et pourtours du consentement et de ses enjeux696
  - Définitions et conceptualisations du consentement, 696 • Une triangulation dans le soin, 696 • Spécificités de l'hématologie pédiatrique, 697 • Les visages de la greffe, 698 • Le cas spécifique du refus de soins à l'adolescence, 699
  - Vignettes cliniques701
  - Réflexions clinico-éthiques, 705
  - Conclusion707
  - Références707
  - Vignettes cliniques709
Origine de la notice:
- Abes