Éducation thérapeutique
Prévention et maladies chroniques
4e édition
Dominique Simon
François Bourdillon
Marc Popelier
André Grimaldi
Elsevier Masson
Préface de la quatrième édition
XV
Préface de la troisième édition
XIX
Liste des collaborateurs
XXIII
Abréviations
XXVII
I Principes de l'éducation thérapeutique
1 L'éducation thérapeutique du patient atteint de maladie chronique
(P.-Y. Traynard, R. Gagnayre)
3
Éducation pour la santé et éducation thérapeutique : une distinction importante3
Définir l'éducation thérapeutique du patient4
Informer ne suffit plus5
Que vise actuellement l'éducation du patient ?5
Compétences d'auto-observation (6). Compétences de raisonnement et de décisions (6). Compétences d'autosoins (7). Compétences sociales (7). Compétences expérientielles (7)
Former les soignants8
2 L'éducation thérapeutique du patient en pratique
(M. Popelier)
9
L'ETP, un contour flou9
L'ETP n'est pas « un truc » en plus du soin10
L'FTP, une affaire de compétences et/ou de résilience11
L'ETP, ça s'apprend12
3 Le diagnostic éducatif
(P.-Y. Traynard, R. Gagnayre)
15
Les principes généraux15
Un recueil d'informations spécifiques16
Le début de toute éducation thérapeutique16
Les buts du diagnostic éducatif17
L'engagement mutuel17
Une pratique évolutive du diagnostic éducatif18
La recherche chaque fois recommencée d'un accord mutuel18
Adapter les formats de réalisation du diagnostic éducatif en fonction du moment de vie du patient19
Partager les Informations entre professionnels pour décider ensemble21
4 Diagnostic éducatif ou bilans éducatifs partagés : quelles différences au-delà des mots ?
(B. Sandrin)
23
De la puissance des mots23
Intervention ou démarche ?23
De la force du récit, de l'intérêt du bricolage25
Qu'importe l'outil pourvu qu'on ait la posture27
5 Séance éducative : de la conception à l'animation
(I. Popelier)
29
Une séance pour qui ?30
Séance individuelle ou collective ? (30). Tous les patients peuvent-ils bénéficier d'une séance éducative ? (30). Peut-on intégrer la famille ? (31). Une séance avec des patients experts ? (31)
Une séance pourquoi ?31
Les objectifs des soignants (32). Un questionnement centré sur les préoccupations du patient et du soignant (32). Objectifs ou compétences ? (33)
Une séance comment ?34
Prévoir en amont le déroulement de la séance (34). Choisir des techniques d'animation (35). Actualiser ses connaissances (35). Animer, en pratique (35)
Une séance à évaluer ?37
6 Innover en matière d'éducation thérapeutique
(A. Giordan)
43
Les débuts de l'ETP43
L'enseignement frontal (43). L'enseignement par conditionnement (44)
Une deuxième période44
Limites des modèles pédagogiques habituels (45)
Les évolutions en cours en matière d'ETP46
L'ETP allostérique (encadré 6.1) (46). Le changement de comportement (48)
Conclusion50
7 Une histoire francophone de l'ETP
(A. Grimaldi, D. Simon)
53
L'ETP au carrefour de la médecine et des sciences humaines et sociales53
L'évolution de l'ETP au rythme des changements sociétaux58
II Annonce du diagnostic et travail de deuil face à la maladie
8 L'annonce du diagnostic
(A. Hartemann-Heurtier, F. Eschwège)
67
Les difficultés des soignants67
Technique pédagogique (67). Objectif d'apprentissage (68)
Ce qu'il ne faut pas faire69
Technique pédagogique (69). Objectif d'apprentissage (70)
Ce qu'il faudrait faire72
Technique pédagogique (72). Objectif d'apprentissage (72)
Conclusion73
9 Autour du vécu psychique des patients atteints d'une maladie chronique
(A. Lacroix)
75
Stratégies d'adaptation à la maladie chronique76
Vers l'intégration de la maladie77
Quand la maladie est mise à distance78
Du côté des soignants80
10 L'empathie au service de la résilience des soignants et des soignés
(S. Tisseron)
83
La résilience84
Favoriser la résilience ; l'empathie86
Les menaces sur l'empathie88
Conclusion90
11 Symboliser son tourment
(J.-P. Klein)
93
Où se situe l'éducation thérapeutique ? Quelques définitions93
La personne comme objet de souffrance94
Qui a inventé l'art-thérapie ?95
Anita et le tunnel de la mort96
Traiter sa maladie par l'humour100
L'éducation thérapeutique : leçon de vie103
12 La narration et les pratiques narratives en ETP
(D. Seret-Bégué)
105
Comprendre ce que fait vivre la maladie de façon singulière pour chacun105
La médecine narrative106
Les pratiques narratives107
Conclusion111
13 Chronique du théâtre du vécu
(M. Malavia)
113
14 Le temps du patient (chronique)
(Ph. Barrier)
123
Période initiale : le diagnostic, l'annonce, la lune de miel123
L'annonce (124). L'annonce diagnostique, impact psychologique et bonnes pratiques (128)
« Du côté du choix », la guérison132
III Observance : changer les comportements
15 Réflexions sur l'observance
(A. Grimaldi)
137
Le principe « raison »137
Le principe « évitement du déplaisir »138
Le maître symptôme ; l'angoisse138
Les bonnes raisons du « moi identitaire » pour ne pas être observant140
Les contre-attitudes médicales141
La relation médecin-malade142
Conclusion144
16 L'observance
(Ph. Barrier)
147
Savoir, pouvoir147
La clinique148
Un double savoir partageable149
La reconnaissance de la connaissance expérientielle du patient150
La source de la motivation, ou désir de se soigner : l'auto-normativité du patient151
17 Comment l'ETP peut-elle être une réponse à la non-observance ?
(G. Reach)
155
Faut-il répondre à la non-observance ?155
Non-observance non intentionnelle et non-observance intentionnelle155
Comment l'ETP peut-elle être une réponse à la non-observance non intentionnelle ?156
Mauvaise compréhension de la part du patient (156).
États mentaux et observance, en particulier croyances et fausses croyances (156). Non-observance non intentionnelle, le manque d'accès aux médicaments et l'oubli (158).
Non-observance non intentionnelle et irrationnalité (158)
Comment l'ETP peut-elle être une réponse à la non-observance intentionnelle ?159
La non-observance intentionnelle, un droit des patients (159). Deux modèles annonçant le concept de décision médicale partagée (160). La décision médicale partagée comme principe d'une médecine moderne (160). La parabole du boulanger et le fondement du pouvoir médical (161). ETP et décision médicale partagée : un changement de paradigme (162).
Le rôle pivot de la confiance (163)
Conclusion : la vraie nature de l'ETP164
18 Comment améliorer l'observance ?
(S.M. Consoli)
169
Le modèle dit « transthéorique » des comportements de santé169
Changement et autodétermination173
La non-observance : des comportements en apparence semblables mus par des causes multiples174
Construire une véritable alliance thérapeutique177
Conclusion178
19 Les médicaments racontent aussi des histoires
(C. Breton)
183
Ce qui facilite ou s'oppose à la prise de médicament du patient184
L'information (185). La prescription (188). La dépendance aux médicaments (188). Le rapport à l'objet médicament (189). Médicament et image du corps (189). Les théories médicales (189)
20 Difficultés psychologiques du traitement du diabète à l'adolescence
(C. Guitard-Munnich)
191
Résurgence de l'OEdipe191
Emprise de la maladie192
Attaques du cadre de soin192
Refus de savoir193
Faut-il parler avec eux de ces attaques du cadre ?194
Ce qu'on peut leur proposer : une stratégie thérapeutique, un type de collaboration194
Conclusion195
21 Thérapies cognitivo-comportementales de groupe ; application aux échecs dans les démarches de réduction pondérale
(N. Berth, F. Retourné, P. Gross)
197
Position du problème197
Alors, que faire ?198
Éviter de se fourvoyer (198). Interrompre la dynamique négative (199)
En sortir enfin !200
Notre expérience en pratique201
22 La motivation, l'entretien motivationnel. Un exemple : le tabagisme
(P. Dupont)
209
Qui dit motivationnel, dit motivation : mais qu'est-ce que la motivation ?209
Composition et évolution de la motivation210
L'évaluation de la motivation211
Les motifs à changer (211). La confiance à changer, les craintes à l'arrêt (213)
L'entretien motivationnel213
Le discours « changement »216
La motivation ; point d'orgue de la prévention des reprises du tabagisme216
Conclusion216
23 Activité physique, santé et éducation thérapeutique du patient chronique
(A.-M. Foucaut)
219
De quoi parle-t-on ?219
Recommandations220
Principes de mise en oeuvre de l'activité physique et de son maintien221
Agir sur les comportements propres à un style de vie actif222
Compétences nécessaires à la mise en oeuvre d'un style de vie actif223
Stratégies et modalités d'intervention dans l'éducation à un style de vie actif225
Stratégies de communication sur l'éducation à un style de vie actif auprès des patients227
Ingénierie pédagogique du programme d'éducation à un style de vie actif228
Conclusion230
IV Exemples d'interventions éducatives adaptées aux maladies chroniques
24 Éducation thérapeutique nutritionnelle et pédagogie de l'alimentation
(N. Masseboeuf, F. Delestre)
237
Nécessité d'une nouvelle politique nutritionnelle237
De la diététique à la diète éthique238
L'acte alimentaire : une pratique biologique, cognitive, affective, sociale et spirituelle (238). Un art de vivre (238). Trouble du comportement alimentaire ou comportement alimentaire troublé ? (238). Une souffrance (238)
L'acteur de santé et l'éducation thérapeutique nutritionnelle239
L'exemple des difficultés relationnelles entre patient et diététicien (239). L'éducation diététique : une véritable éducation thérapeutique (239)
Une pédagogie de l'alimentation240
Le révélateur d'être (242). Le facilitateur d'apprentissage (243). Le médiateur social (244)
Conclusion245
25 Éducation thérapeutique pour les patients souffrant de polyarthrite rhumatoïde
(C. Beauvais, B. Fautrel)
247
L'annonce de la maladie247
La gestion de la vie quotidienne, la douleur et la fatigue248
Les besoins psychosociaux249
Des traitements nombreux et parfois complexes à gérer250
Comorbidités251
Réalisation pratique de l'ETP252
Recommandations et données de la littérature concernant l'ETP pour les patients atteints de polyarthrite rhumatoïde254
ETP et e-santé256
Perspectives256
26 Éducation thérapeutique en cardiologie
(P. Jourdain, Y. Juillière, A. Boireau, R. Peres, F. Bajolle)
261
Éducation thérapeutique dans l'insuffisance cardiaque262
Éducation thérapeutique dans l'athérosclérose pour la prévention secondaire268
Éducation thérapeutique des pathologies nécessitant un traitement anticoagulant ou antiagrégant270
L'éducation thérapeutique aux anticoagulants chez l'enfant (270). Anticoagulants et adultes (272)
Conclusion274
27 Éducation thérapeutique chez le patient avec une hypertension artérielle
(X. Girerd, A. Gallo)
277
Introduction277
Nouvelles recommandations pour la mesure de la pression artérielle278
L'éducation du patient est indispensable concernant la mesure de la pression artérielle280
Éduquer, informer lors de l'annonce du diagnostic281
Éduquer et informer lors de l'initiation du traitement282
Éduquer et informer pour obtenir l'observance aux traitements284
Évaluation de l'observance de l'hypertendu en pratique285
Éduquer l'hypertendu : recommandations d'un comité d'experts287
28 Les démarches éducatives des asthmatiques
(F. Martin)
289
Recommandations et contrôle de l'asthme291
Stratégie de recrutement et communication291
Programmes, méthodes, typologies éducatives292
29 Éducation thérapeutique des aidants familiaux de patients atteints de maladie d'Alzheimer ou de maladies apparentées ; expérience au sein d'un hôpital gériatrique
(S. Pariel, L. Valembois, C. Kulibanov, Y. Magar, J. Belmin)
295
Maladie d'Alzheimer et troubles apparentés295
Intérêt de l'éducation thérapeutique dans la maladie d'Alzheimer et les maladies apparentées296
Interventions envers les aidants de patients présentant une maladie d'Alzheimer ou des troubles apparentés et leur efficacité297
Qui sont ces aidants familiaux et quelles sont leurs difficultés ?298
Identification des besoins des aidants familiaux des patients299
Objectifs de l'éducation des aidants de patients atteints de maladie d'Alzheimer300
Éducation thérapeutique dans la maladie d'Alzheimer et/ou les troubles apparentés : une expérience à l'hôpital Charles-Foix301
Organisation des programmes d'éducation thérapeutique (302). Des programmes différenciés en fonction de l'avancée de la maladie (302). Espace CAAPA (303). Mettre en oeuvre l'éducation thérapeutique dans la maladie d'Alzheimer (303)
Place de l'éducation thérapeutique dans l'aide aux aidants familiaux des patients atteints de troubles neurocognitifs majeurs304
Conclusion305
30 Le programme éducatif OMAGE
(S. Legrain, D. Bonnet-Zamponi, M.-C. Chain, J. de Felice)
307
Le point de départ307
Version initiale du programme308
Efficacité du programme308
Évolution du programme310
Conclusion313
Annexe - Libellés des cartes utilisées pour l'entretien de compréhension OMAGE314
31 Réflexions pédagogiques sur l'émotion « à propos de l'automesure glycémique chez le diabétique de type 2 »
(C. Sachon, M. Baudot)
319
Objectif de l'éducation thérapeutique319
Les soignants doivent être formés319
Reconnaître l'émotion du patient320
Travailler sur les signifiants320
Atelier pratique proposé pour la prise de conscience de nos propres émotions et de leur impact possible sur l'action de mesurer notre propre glycémie321
Gestion des émotions322
Conclusion323
32 Rôle des associations de patients dans le changement des comportements : exemple du sida
(E. Ricard)
325
Association et mobilisation collective325
La question de l'identité327
L'exemple de la toxicomanie328
Changement de représentation des professionnels331
Conclusion332
33 Outils pédagogiques pour l'éducation des patients
(S. Champion, S. Jacquemet, Y. Magar)
333
Le rôle et la fonction des outils éducatifs334
La conception des outils éducatifs335
Déterminer les apprentissages prioritaires (335).
Concevoir des outils facilitant les apprentissages (336)
Le choix des outils éducatifs en fonction des objectifs338
Faciliter la prise de conscience (338). Soutenir la motivation (339). Développer des compétences d'autosoins ou d'autogestion (340). Développer les compétences d'adaptation et de communication (345)
Les modalités d'utilisation des outils éducatifs347
Conclusion348
34 Pédagogie et numérique
(M.-C. Llorca)
351
Introduction351
Une société numérique352
Une autre façon d'apprendre (352). Une autre façon de penser l'apprenant (352). Ce que permet le numérique (353)
Le paysage du numérique353
De quoi parle-t-on quand on parle de numérique ? (353). Les différentes modalités, du présentiel au tout à distance (354). La question de l'accessibilité (356)
Des ressources numériques en ETP357
Des applications et ressources spécifiques aux pathologies (357). Des applications transverses à toutes les pathologies (358)
Questionnement pédagogique360
Du transmissif renforcé... aux pédagogies actives (360). L'introduction du numérique interroge la posture du formateur (361)
Intégrer le numérique dans sa pédagogique : comment faire ?361
Construire la situation d'apprentissage (361).
S'approprier le numérique (361). Construire son scénario pédagogique (363)
Comment renforcer ses compétences numériques ?366
Faire de la veille (366). Faire des expériences (366).
Se former aux pratiques numériques éducatives (367)
Conclusion367
V Santé publique, éducation thérapeutique et évaluation
35 Gestion d'équipes à des fins de performance
(D. Costantini)
371
La métaphore sportive371
« Répéter n'est pas recommencer »371
À propos de « motivation »372
Faire ensemble374
Communiquer en interne374
36 Équipes gagnantes : phénomènes de pouvoir et de dynamique de la hiérarchie
(Y. Enrègle)
377
37 Éducation thérapeutique ; intérêt d'une équipe multidisciplinaire
(H. Mosnier-Pudar)
389
De la discipline à l'interdisciplinarité389
...et l'éducation thérapeutique390
Quelle réalité pour l'interdisciplinarité en ETP391
...et en France393
Conclusion393
38 Patient expert : une clarification nécessaire
(A. Grimaldi)
395
Le patient expert de lui-même396
Le patient « ressource »396
Les patients experts pour les autres396
Du « patient expert » au « consommateur éclairé »398
Fous experts !398
Conclusion399
39 Le rôle des patients dans l'ETP : importance de l'identification
(A. Pommery)
401
L'annonce de la maladie401
Les compétences402
Le questionnement de l'expérience du patient403
De l'identité à l'identification : quels cheminements ?403
40 Évaluation en éducation thérapeutique
(D. Simon, B. Detournay)
407
Principes de l'« évaluation de base » de l'ETP408
Modalités de préparation de l'évaluation de l'ETP (408). Critères d'efficacité (408). Aspects réglementaires de l'évaluation de l'ETP en France (412)
L'évaluation de l'ETP dans un cadre de recherche414
Conclusion418
41 Le développement et l'organisation de l'éducation thérapeutique en France
(F. Bourdillon)
421
L'émergence de la loi421
La loi HPST : un outil de développement de l'éducation thérapeutique en France423
Les enjeux426
La qualité des programmes (426). Les modalités d'organisation (429). Autres enjeux (431)
Conclusion431